La Asociación Guerreros Púrpura nace como un grupo de padres y madres de niños y niñas con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, de enfermedades “Poco frecuentes o Enfermedades Raras” , algunas con diagnóstico definitivo, otros aún no tienen un diagnóstico, que se encuentran la mayoría en el HOSPITAL NIÑO JESUS DE MADRID (concretamente muchos en la Sala San Vicente), hospital de referencia para tratar este tipo de enfermedades, donde son derivados niños de distintos hospitales de España, y a todos ellos les une un sueño en común:

  • Luchar por apoyar este tipo de enfermedades.
  • Mejorar la calidad de vida de niños y familiares
  • Crear programas de investigación
  • Recaudación dineraria, para apoyar las necesidades de estos niños
  • Apoyar educación y terapias de rehabilitación
  • Fomentar actividades de ocio y tiempo libre

Actualmente estamos trabajando en los siguientes proyectos:

  • ENTRE GUERREROS: Es un proyecto de apoyo psicológico y de bienestar a las familias de “niños guerreros”. Porque estas familias se encuentran con un día a día duro de sobrellevar y necesitan de gran apoyo familiar, de amigos, social pero también profesional.
  • CUIDANDO AL PROFESIONAL. Estamos iniciando un proyecto en colaboración con varios hospitales, consistente en dar cursos al personal sanitario. Cuidar a los cuidadores de los niños hospitalizados. Estos cursos van enfocados a gestionar el “estrés”, empatizar con las familias, como transmitir malas noticias o situaciones difíciles con las que pueden encontrarse día a día, porque cuanto mejor estén estos cuidadores mejor estarán los niños.
  • PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN. Estamos formando un comité de médicos para Proyectos de Investigación, siendo el propio Comité el que decida qué proyecto puede ser más viable, para hacerlo lo más ecuánime posible de cara a la Asociación, dejando en manos de profesionales lo que es de profesionales.
  • MEJORAS AL PROYECTO “REFORMEMOS SAN VICENTE”. El proyecto “Reformemos San Vicente” es propiedad del Servicio Madrileño de Salud. Se trata de la remodelación completa de la zona de hospitalización donde los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas se encuentran ingresados en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Desde Guerreros Púrpura, como padres y parte implicada en el día a día del hospital queremos colaborar con el SERMAS para llevar a cabo unas mejoras al proyecto que consideramos muy necesarias para el bienestar de nuestros hijos y el mejor estudio de sus enfermedades.

Una mamá del cole y profesora en el colegio al que asistía una de nuestras guerreras antes de que llegase su enfermedad, nos ha informado de la convocatoria “Buscamos una buena causa para la Carrera Solidaria” y qué mejor causa que ayudar a Guerreros Púrpura para que pueda llevar a cabo las mejoras del proyecto “Reformemos San Vicente”.

Estas mejoras son:

  • Sala multisensorial, que permite realizar gran variedad de intervenciones terapeuticas
  • Sala de integración, de activación sensorial y juego libre. Sala preparada, acolchada para que los niños puedan jugar con otros niños y con sus familiares
  • Aula específica para que los niños que pasan largas temporadas, por tratamientos, diagnósticos puedan seguir con sus estudios en un entorno adecuado.
  • Cámaras de vigilancia para poder atender con mayor prontitud, de manera adecuada, y sirvan de estudio posterior para los médicos, las crisis de epilepsia, que son un denominador común en este tipo de enfermedades que padecen los niños…(.y otras muchas que podéis ver y que así se han propuesto al Hospital, en el “dossier que os adjunto”)

Gracias a todas estas mejoras en tecnología, terapias, medios auxiliares,..etc, la sala San Vicente del Hospital Niño Jesús sería la primera sala que contase con todos los medios necesarios para tener camas de “hospitalización destinadas a niños con daño cerebral”.

El importe de estas mejoras es muy elevado, pero poco a poco, entre todos, podemos conseguirlo. Para su Carrera Solidaria pensamos que si fuesemos los agraciados de su donativo, éste se destinaría a la parte del aula que aunque su presupuesto es mayor de 1000€, al ser el “cole” de los niños durante su ingreso, lo vemos muy relacionado con su objetivo de concienciación a sus alumnos.

Las obras están previstas de junio a octubre, con lo que una vez terminadas podríamos facilitarles las fotografías de su granito de arena aportado, incluso programar una visita del AMPA al hospital.

Sobre como sensibilizar a sus alumnos, Guerreros Púrpura ha participado en multitud de colegios con jornadas de concienciación, talleres y mercadillos. Contamos con una profesional que hace talleres y a través de un cuento o un debate para los alumnos mayores, enseña a los alumnos valores como la empatía, la integración, la inclusión y cómo ayudar a su compañero en caso de necesidad.

Podéis ver todo lo que hacemos en nuestras redes sociales Facebook, Instagram y Twitter (este último, lo hemos incorporado recientemente), así como en nuestra página web www.guerrerospurupura.org. Os dejamos también nuestro Dosier para que podáis consultarlo.